Новартис започнува лотарија, на која ќе може да се освои лек за 100 деца со ‘рбетна мускулна атрофија.
Лотаријата на Новартис е опишана од критичарите како етички сомнителна маркетинг кампања
Родителите на децата кои страдаат од оваа ретка мускулна болест им се даде надеж да воведат нова генетска терапија минатата година – лекот Золгенсма лечи спинална мускулна атрофија (СМА), ретка генетска болест која предизвикува слабост во мускулите и може да доведе до проблеми со голтање и проблеми со дишењето или парализа.
Золгенсма може да им помогне на многумина кои имаат потреба, но чини 2,1 милиони долари по пациент.
Золгенсма, освен што е најскапиот лек во светот, е одобрен само во САД.
Производителот на лекот, швајцарскиот фармацевтски гигант „Новартис“ се појави со контроверзна идеја – компанијата започнува лотарија на која може да се извлечат лекови за 100 болни бебиња и мали деца.
Извлекувањето на наградите, опишано од критичарите како етички сомнителна маркетинг кампања, го привлече вниманието на родителите ширум светот.
Еден болен на 10 000
Синот на Марин Мантел од јужна Германија, роден во 2018 година, заболел од СМА.
„Првите шест недели верувавме дека тој е целосно здрав, но тој одеднаш престана да се движи“, рече Мантел за dpa.
На Мајкл му беше дијагностицирана болест од која заболува еден на 8000 до 10 000 луѓе ширум светот.
Иако Мајкл бил третиран со Спиназ, првиот одобрен SMA лек во светот од страна на американската компанија Биоген, тој беше еден од ретките на кои генската терапија немаше ефект.
„Тој започна да има проблеми со белите дробови и не можеше да кашла“, рече Мантел.
Кога американските власти му дадоа зелено светло за алтернативниот производ на Золгеним минатиот мај, Мантел одлучи да продолжи да се бори за нејзиниот син.
Мајкл започна со терапија минатиот септември, иако лекот не е одобрен во Германија.
Направете лек подостапен што е можно поскоро
„Тој функционира добро. Сега тој може да се сврти самостојно, може да седне“, вели неговата мајка.
Золгенсма допрва треба да биде одобрена во Европа.
„Секако, лотаријата не е вистинскиот потег, но Новартис барем прави нешто“, рече Мантел.
Но, прашањето е зошто Новартис не ги намали трошоците за терапија наместо да дава сто бесплатни терапии.
Новартис се појави со идејата затоа што сакаше лекот да го направи достапен низ целиот свет што е можно поскоро.
Речиси двесте деца во Америка веќе ја примиле оваа терапија, изјави портпаролката на компанијата.
Производството на лекот е ограничено, објаснува таа.
Само 100 дози оваа година
Фабриката во Илиноис може да произведе само сто дополнителни дози оваа година, со очекувани редовни нарачки, додава тој.
Германскиот научник Норберт Пол не се согласува.
Тој вели дека е подобро да се изберат пациенти според одредени критериуми и да се даде приоритет на децата кои немаат други опции.
